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Mi experiencia como madre de un chico con Síndrome de Asperger

Hoy os voy a hablar de mi experiencia como madre de un chico con síndrome de Asperger. A nivel profesional me dedico a la consultoría estratégica. Y en mi vida “civil”, soy cabeza de familia monoparental con un chico con Síndrome de Asperger y otro con TDAH.  También colaboro de forma habitual con ISTEA, entidad que trabaja por la inclusión de niños con Trastornos del Espectro Autista.

Pero el papel que tengo hoy aquí es explicar mi visión como madre de un chico con un TEA.

Aleix tiene 21 años. Cuando era pequeñito, solía dejarlo en el parque o “corralito” para poder hacer pequeñas cosas. Tendría unos 15 meses un día que me subí al terrado a tender ropa, y cuando el cesto se vació me di cuenta de que no había cogido las llaves de casa. Por suerte, sí había cogido el teléfono. Llamé a su padre, que me envió un mensajero con las llaves. Entre unas cosas y otras, el niño estuvo solo en el parque casi dos horas. Yo me moría de la angustia, pero cuando por fin entré en casa, él estaba tan feliz montando y desmontando piezas de arquitectura. Ni siquiera se había dado cuenta de que yo no estaba. Como buena madre primeriza, pensé “qué niño tan bueno tengo, otro se habría hartado de chillar y rugir y el mio en cambio, mira que bien se ha portado”. Eso de momento. Pero, unas horas después, mi instinto me empezó a decir que aquello no era lógico. Un bebé tiene que echar de menos a su madre. Esa fue la primera vez que sentí que algo no andaba del todo bien. Durante los siguientes meses, las señales se acumularon: abandonó el principio del lenguaje, y empezó a hablar en una especie de idioma propio (que, por supuesto, yo entendía). Dejó de interactuar con sus compañeros de guardería. Empezó a mostrar conductas de aislamiento. Y, ocasionalmente, tenía reacciones muy extemporáneas delante de la frustración, especialmente en situaciones inesperadas. De la comida ni hablemos. Su abanico de alimentos tolerados estaba tan restringido que darle de comer era una tortura. Cada vez más a menudo, se me venía a la cabeza un pensamiento: “salvadas las diferencias, este niño se parece un montón a Rain Man”.

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Tras varios meses de dudas, preocupaciones, por fin nos movimos en dirección diagnóstica: neurólogo, psicólogos, etc. Y llegó el mazazo: “TGD o TEA”. Y detrás de eso, la incertidumbre: ¿qué es exactamente eso? ¿Qué perspectivas tiene mi hijo? ¿Cuál es el tratamiento? ¿Se cura? (yo ya sabía que no, aunque nunca he ejercido la clínica, soy licenciada en psicología) ¿Será autónomo algún día? ¿Podrá ir al colegio?

Y la respuesta a todas ellas, incluso por parte de los expertos, siempre era “no se sabe”, “depende de cómo evolucione”, “depende de si hay afectación intelectual”, depende, depende, depende, y más depende.

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Desde entonces, toda nuestra vida es un depende. Incluso ahora que Aleix ha conseguido graduarse de bachillerato científico, que está estudiando ilustración con muy buenos resultados y que se ha conseguido su primer trabajo, cada vez que pienso en su futuro, la respuesta es depende.

Lo que ha venido después es un largo, e intenso camino. Un camino en el que ha habido de todo. Ha habido momentos durísimos, y otros realmente sublimes.

Lo primero que debe asumir una familia, si quiere construir un futuro para un niño con TEA, es que toda la vida de la familia tiene que girar alrededor de sus necesidades. Los encuentros con primos, tíos, abuelos, amigos, etc., están condicionados.

La escolarización es una aventura (pero para todos, no sólo para la familia).

Encontrar motivación para ellos es una aventura.

Comunicarse con ellos es una aventura.

La supervivencia de la unidad familiar se tambalea. De hecho, en nuestro caso no lo conseguimos: es realmente complicado asumir y gestionar este reto unidos, yendo “todos a una como en Fuenteovejuna”. De hecho, estadísticamente, el 60% de padres de niños con TEA acaba divorciándose.

Y todo esto en un entorno que no sabe qué le pasa a tu hijo, y te pide que se lo expliques, cuando tú eres el primero que no lo tienes muy claro.

Recordad que os hablo de hace casi 18 años. Si ahora sabemos poco sobre los TEA, imaginad entonces.

A mí me gusta decir, y es verdad, que hemos tenido mucha suerte. Sobre todo con las personas. Dado que no existe un “protocolo estándar”, ni a nivel administrativo ni educativo ni médico, tienes que ir generando un ecosistema favorable para tu hijo. Y eso depende de las personas con las que tratas.

A nivel educativo, la administración pone a nuestra disposición muy pocos recursos, y todavía menos a disposición de los educadores que nos ayudan.

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A nivel terapéutico, tampoco hay fórmulas mágicas. Bueno, tal vez una: confiar al 100% en el equipo que lleva a tu hijo, y obedecerles ciegamente. En nuestro caso, ha funcionado. También dicho sea de paso, porque hemos tenido un equipo de terapeutas muy bueno y muy implicado. Sé a ciencia cierta que no siempre es así.

Así que todo pasa por un trabajo de equipo familia-terapuetas-escuela, que funcionará mejor cuanto más se involucren las tres partes. Cuando alguna de las tres partes flojea,  flojeará la evolución y adaptación del afectado.

En nuestro caso, también hemos recibido, salvo excepciones, con apoyo incondicional y buena disposición por parte de los educadores. Pero la cruda realidad es que el sistema no les apoya, y hacen lo que pueden con los recursos que pueden, muchas veces a costa de su propio esfuerzo personal.

El tema se va complicando a medida que crecen los objetivos. La primaria pasa más o menos bien, aunque con dificultades. El salto a secundaria ya es un problema: muchas veces, la propia administración te sugiere que salgas del perímetro de la escuela pública para garantizar su desarrollo. Y al acabar la formación obligatoria, todo se complica exponencialmente. Existen escuelas que realizan programas a medida para chicos que provienen de necesidades educativas especiales, pero a precios prohibitivos. Las adaptaciones curriculares no están claramente definidas y, por tanto, los centros no se atreven a hacer grandes cambios sobre lo previsto, por “prudencia normativa”. Valga como ejemplo la anécdota de la nota de filosofía.

No creo que sea necesario construir un mundo a la medida de nuestros chicos, pero sí digo que necesitan más flexibilidad que la que ofrece el sistema.

En cuanto a los aspectos sociales y emocionales, nosotros optamos por una estrategia de “intentarlo todo”. Aleix probó varias actividades extraescolares, hasta dar con una en la que encajó. Y ahí se construyó una vida social. Tal vez algo más restringida que la de otros chicos, pero suficiente. A los 14 años, le compré una moto y lo matriculé en la autoescuela. Todos pensaban que estaba loca, incluida yo. Pero pensé que lo peor que nos podía pasar era tener que venderla porque fuera inviable. Le costó el doble de esfuerzo que a otros chicos de su edad, pero cuando por fin salió a la calle con ella, eso representó un subidón en su autoestima y su capacidad de autogestión.

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Otra buena estrategia es fomentar y canalizar sus habilidades especiales. Cada niño/chico con TEA tiene uno, o varios. Os animo a encontrarlo y fomentar que se desarrolle en esa área. Los resultados os sorprenderán. Aleix y la biología marina. Aleix y el dibujo.

En los últimos meses, nos henos enfrentado a un nuevo reto: buscar un trabajito de nivel bajo para poder costearse sus gastos. Nuestra gran preocupación era: “¿En qué momento del proceso es conveniente hablar de su condición?” Sinceramente, no ha sido muy difícil. Muchas entrevistas se han acabado en el momento en que “ha confesado lo que le pasa”. Finalmente,, ha dado con un empresario sensibilizado, que le ha dado una oportunidad. Peo la cosa no fue bien. Lo que parecía un gesto de darle una oportunidad fue en realidad una estrategia para obtener un trabajador que hacía lo que fuese con tal de integrarse. Tras cuatro meses de sufrimiento y de soportar unos niveles de presión fuera de lo común incluso para un neurotípico, sufrió un accidente laboral y fue despedido fulminantemente. Pero esta ya es otra historia, que podéis leer completa aquí

 

 

#DovestaiVale?

Anoche fue en Palma el funeral de Luis Salom, fallecido el pasado viernes en el #circuitdecatalunya.

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El mundo del motociclismo no tiene palabras. Durante el pasado fin de semana, y ayer no fue una excepción, se han sucedido las muestras de respeto, cariño y condolencia.

 

14651560648580 13322099_1033696563374243_7736268270128054201_nTodo el paddock y todo el circuito se convirtieron en un tributo. Hubo pilotos que casi no tenían energía para salir a correr (como fue el caso de Julito Simón), y otros que se bajaron de la moto con lágrimas en los ojos a pesar del podio (Álex Rins).

 

Los aficionados hemos llorado por dentro y por fuera.

Para todos aquellos que en algún momento de nuestra vida perdimos uno o más seres queridos vinculaods al motociclismo ha sido especialmente duro rememorar esos instantes. Personalmente, como madre de un nuevo aficionado, sólo podía pensar en María Horrach, ¿Cómo supera una madre algo tan antinatural como sobrevivir a un hijo? ¿A qué se agarra después de haber sido su apoyo incondicioal en una pasión que se lo llevó al cielo?

Ayer tuvimos oportunidad de verlo, María se cortó los rizos para ponerlos entre los dedos de Luis. Un gesto que lo dice todo.

GRA449 PALMA 08 06 2016 - Jose Luis y Maria Antonia Horach padres del piloto mallorquin Luis Salom fallecido el pasado viernes tras una caida en los entrenamientos de Moto2 del Gran Premio de Cataluna durante el funeral celebrado hoy en la Catedral de Palma EFE CATI CLADERA

El gran #VR46 tuvo el domingo un gesto que me pregunté desde el primer instante cuánto tenía de sincero y cuánto de estrategia de imagen. Algo de lo que Vale sabe mucho.

Tras haber eludido la comisión de seguridad el viernes, las redes echaban humo, así que el domingo estuvo más listo, y le dio la mano al #mm93, tocándonos a todos la fibra y transmitiendo cierta sensación de normalidad.

img_amarti_20160605-150812_imagenes_lv_otras_fuentes_valentino_rossi_le_tiende_la_mano_a_marquez-khPE-U402299307439fdB-992x558@LaVanguardia-WebY esto nos lleva al título de este post,

#DovestaiVale?

Ayer estaban todos acompañando a la familia. Incluida una afición que ensordeció el Paseo Marítimo de Palma en honor de Luis. Pero Vale no estaba.

El año pasado corrieron ríos de tinta acerca del incidente que protagonizó con Marc Márquez. La gente se posicionó en ambos sentidos, mucha polémica, pero los hechos son los hechos. De cómo un grande decepciona a su afición evidenciando que es mucho menos humano de lo que se espera de él. Nadie puede discutir su brillantez, no sólo a nivel deportivo, sino como estratega y showman. Pero no es esto solamente lo que se espera de aquellos en los que nos miramos.

Liderazgo no es ganar siempre, o dar la mano a aquel rival al que le has sacado un triunfo. Liderazgo es, también, la responsabilidad de actuar para ser un ejemplo ante los miles que te observan. Liderazgo es respetar a tus compañeros, estén por  encima, por debajo o al lado. Es la nuestra una sociedad muy enferma si los fans de estos chicos no saben distinguir este tipo de actuaciones, y se empeñan en adorar a un ser capaz de poner sus propios intereses por encima del ejemplo que debe dar. Asistir al funeral del #Mexicano era, Vale, una obligación para con tu profesión. Se te echó de menos. Y estuvo feo.

#LS39, #VaportiMexicano, #rafagasalcielo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Seleccionar personal… y no morir en el intento

No es secreto ni novedad que una de las cosas que más complica la vida a los empresarios son las tareas relacionadas con la gestión de las personas. A pesar de que han corrido ríos de tinta al respecto, y de que hay gran cantidad de expertos y metodologías que pueden resultar de apoyo, en el día a día, lidiar con la complejidad de las relaciones con el equipo sigue siendo todo un reto para la mayoría.

Uno de los “trucos”, es disponer de un equipo “potente”. Qué fácil se dice, ¿verdad? Pero, en un mercado laboral tumultuoso y desestructurado como el nuestro, donde hay un exceso de personas buscando un salario y una gran escasez de personas buscando un trabajo y motivadas por su desempeño, hacerse con el mejor equipo no tiene nada de fácil.

Empecemos por tratar de entender que el mejor equipo no siempre es sinónimo de el más preparado o el más experto. Es de vital importancia, mucho más que lo que nuestra gente “sabe” hacer, lo que “puede” y “quiere” hacer. Al final, el conocimiento se aprende con más facilidad que las habilidades y los valores. Por tanto, desde nuestra perspectiva, no nos cansamos de repetir que, ante la duda, vale la pena invertir en personas afines a nuestra cultura de empresa.

El primer paso para disponer de un buen equipo es acertar en los procesos de selección…y eso es tanto como decir que tenemos que acertar cuando en la frutería escogemos un melón, que viene totalmente sellado: podemos seguir las técnicas de los expertos, pero la cruda realidad es que no sabremos si el melón es dulce hasta que lo abramos…

Por suerte, al igual que sucede con el melón, hay métodos y síntomas que nos pueden ayudar a tomar la mejor decisión posible dentro de las posibilidades que tenemos a nuestro alcance.

Os dejamos una infografía que resume los pasos a dar para llevar a cabo un proceso de selección y no morir en el intento. Y, como dice en la imagen, nuestro consejo es: ante igualdad de valoraciones, dejaros guiar por la intuición, que suele funcionar.

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